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一段与死亡同行的“归途” 抗癌3年,她用画与诗记录抗癌过程、疗愈无数网友

作者: 宣传统战部  阅读次数: 212 发布时间: 2024-06-04

“虽然不高兴遇见你,但我们还是好好相处吧。”

“HI,2024!”

“无论我在与不在,希望你们都能穿越痛苦。”

“伤心来的时候。”

“人生总有下沉的时候,放松,总会有光。”

记者 郭雀屏

“小神仙,今天怎么样?”

“小神仙,最近还好吗?”

“又一个月过去了,妹妹安好?”

……

这是一些网友在“小红书”App上给“泡面小神仙”(简称“小神仙”)的留言。然而,“小神仙”已无法回答了。

4月3日,“小神仙”离开了她挚爱的、生活了38年的世界。抗癌3年,在“小红书”上用画作和诗歌记录抗癌过程、疗愈无数网友的她,终如落叶回归土地、云朵融入大海。

昨日,记者从浙江省安宁疗护指导中心获悉,集结“小神仙”画作与诗歌的电子书《归途》,将于6月上旬在博库火把、掌阅书城等平台上架,同时,将有300册纸质书作为教培用书下发至全省11地市的安宁疗护医疗团队。这是一本与死神同行却饱含温暖与力量的书,“小神仙”用她自己的方式,将向死而生的勇气留给了这个世界。

“假如我要离去,请不必太过悲伤”

第一次手术过后的第8个月,2022年3月25日,“小神仙”在小红书上注册了账号,开始发布自己学画画的日常。那一天,她发了首幅作品的同时,也表达了自己做完胰腺癌手术后的心境:以后的每一天都是赚来的。

那时候的“小神仙”处于康复中,对焕新的生命激起了从未有过的渴望。她爱画云、海、树,还有光。画面静美、绚丽,充满生命力。

“小神仙”的画作在当年的9月中断了更新,重新开始已是次年的2月。那段时间,她经历了癌症复发的重大打击。

她用“非常崩溃”来形容得知复发后的心绪,但在诗歌中她依然是这么写的:“啊,朋友啊,如果我即将启程去远方,请你不必太过悲伤,也许远方的尽头,正是美梦成真的地方。”

今年2月18日,在浙江医院医疗照护病房,“小神仙”重新编辑了这首诗歌和当时的画作。她告诉网友,尽管诗歌写于几个月前,但依然能恰如其分地表达此刻的心绪。“腹水越来越严重,身体非常难受,但内心还是比较平静的,只觉得时间紧迫,希望能完成想要做的事,好好告别,不留遗憾。”

“小神仙”的丈夫老杨告诉记者,妻子是个热心的人,生病期间,她去办理杭州大病职退,尽管身体不适,还是在网上详细分享了过程,很多相似情况的人来咨询,她都一一解答,直到今年2月27日还在回复网友“身体原因,都不能回了”。

一个趋败的身体,却始终揣着一个向阳的灵魂。

像是某种预示,《假如我要离去 请不必太过悲伤》成为了“小神仙”在小红书上的最后一篇发文。

“虽然不高兴遇见你,但我们还是好好相处吧”

在“小神仙”的画作里,有一个总是耷拉着眼睛的黑色小人,这是她脑海中的“肿瘤君”。

与“肿瘤君”一起在医院白色病床上看晚霞;

与“肿瘤君”一起化个淡淡的妆出门溜达;

一家三口与“肿瘤君”一起迎接2024年;

除夕与丈夫还有“肿瘤君”一起看烟花……

她曾说:“‘肿瘤君’是我从未表达的愤怒、委屈和怨恨,它是我的阴影,却也是我黑色的生命力。” 所以她有了想把“肿瘤君”画下来的想法,每一幅画都是她身处的当下或是脑海里浮现的场景。

很多网友被“小神仙”的画作吸引,因为它们色彩鲜明、画面静谧,充满童趣,似乎总能安抚不宁的心绪。画中的“肿瘤君”不是狰狞恐怖的,而是和她一样的小人儿,总有那么一丝悲伤。

在一幅画中,她与“肿瘤君”一起被包裹着沉入海底,配文是:“人生总有下沉的时候,放松,总会有光。”网友对她的喜爱正是源于这种向阳的生命力,她明明背负着最沉重的枷锁,却始终惦记着疗愈他人。

“对于‘肿瘤君’,我仍然是害怕的,它是失控的一部分自我,也是我这一路唯一的伙伴。它陪我经历所有苦痛,陪我看尽人间美好,与我一起经历剧烈的无常变化,一起苦中作乐,也将与我一起走向凋零和未知的世界。”

“小神仙”说:“虽然不高兴遇见你,但我们还是好好相处吧。”

“当你想我时,去拥抱大树……”

尽管承受住了生命的溃败,但要如何与所爱之人说“再见”呢?

“小神仙”的生命定格在38岁。她原本有一个幸福美满的家,有疼爱她的父母,与她志趣相投的丈夫,乖巧懂事的女儿。老杨说,如果用一个词形容她,那就是“温柔”,她是家里的润滑剂,他和女儿都依赖她。

“小神仙”曾和网友探讨如何跟爱人说“再见”。她说,某种意义上说,先走的人比较幸运。她会和丈夫探讨死亡的话题,说出自己的心愿,《归途》也是他们一起完成的作品。“完成你的心愿,以你想要的方式。”老杨这么回答,也是这么做的。

“小神仙”的妈妈说,女儿对生死的豁达与超然也深深影响了她,她们曾一起探讨临终时穿哪套衣服,选择怎样的葬礼。

“小神仙”还曾写下一份《遗愿清单》,把最后想做的事情一一列出。比如不再接受痛苦的有创治疗,不要插管;临终时只希望亲人在场,要放着她喜欢的音乐;如果离世时天热了想穿去海边时穿的蓝色裙子;不想办白事……她也按照心愿单在最后的日子与家人一起一件件落实。

对于自己的女儿,“小神仙”心底最柔软的地方,是尽量不谈生死。她生病后开始着手写《妈妈的魔法书》,里面记录了想对女儿说的话,还收录了一首她哄女儿睡觉的摇篮曲。《如果有一天,我离开了你》是她送给女儿的诗作。她说:“当你想我时,去拥抱大树,去观赏花朵,去抚摸小草,那是我滋养的生命,你也是我滋养的生命;当你爱自己,就是爱着我,也是我正爱着你……别害怕,当我离开时,我不在了,但同时‘我’也就无处不在了。”

《遗愿清单》中她也提到如何与女儿告别:“如果没有出现特别剧烈可怕的反应,希望家人带女儿来见她;如果孩子害怕了就先带离。家里不要挂遗照,老杨要每年带孩子旅游一次,那时请带上一家三口的照片。”

她曾希望自己能尽量坚持到女儿上初中,陪她过完生日。“孩子下半年就上初中了,这一条遗愿她做不到了。”老杨说。

“在安宁病房疗养,心里要放松安定得多”

当经历了一次消化道出血后的大抢救,消化科和肿瘤科都无能为力时,“小神仙”向家人提出了要住进安宁疗护病房。彼时,抢救室的医生判断她只有不到一个月的生存期。

浙江医院医疗照护病房护士长、浙江省安宁疗护指导中心副主任项巧珍清晰地记得老杨第一次出现在她面前的情景:满脸憔悴,胡子拉碴。

“在抢救室外待了三天,我也变得人不像人了。”老杨说,“小神仙”是在抢救病房转危为安后,直接转院进了浙江医院医疗照护病房。“其实很早之前她就查了相关资料,决定把生命的最后一程放在这里。”

老杨告诉记者,“小神仙”自从生病后一直在看心理与疗愈方面的书,她觉得安宁疗护的理念契合她对生命与死亡的认知。“她住进来以后就很心安,身体有一段时间甚至好了点。这本画作与诗集的电子稿的校对就是在这里我跟她一起完成的。”

“小神仙”的《遗愿清单》也是在安宁疗护病房写下的,那段时间她还在“小红书”上发了几篇文章。她曾告诉网友:“在抢救室简直像在人间炼狱,见不到家人。我一直咬牙坚持化疗,却很惶恐,不知道那个点什么时候到来……在安宁病房疗养,心里要放松安定得多。”

项巧珍说,“小神仙”状态好的时候很健谈,也很愿意倾听和分享。正是与她的交流中才知道她在“小红书”上用画作和诗歌记录自己的病后生活。“为终末期患者提供精神慰藉和心灵呵护,是安宁疗护工作中非常重要的一部分。我们发现如何直面死亡,蕾蕾(“小神仙”在生活中的名字)不仅自己完成得很好,甚至让我们医护人员深受教益。”项巧珍告诉记者,医院在征得“小神仙”的同意后,决定为其出一本书,通过她在生命最后阶段留下的诗歌和画作,让大家感悟生命与死亡的意义,以及我们如何向死而生。

项巧珍介绍,这本《归途》今后主要用于安宁疗护团队的教培,不仅给病人看,对医护人员也是一种启迪。“中国人讲‘善终’,死亡应该是有尊严的。我们希望在这里的每一个生命都能安然和无憾地谢幕,这本书就像茫茫人海中一盏温暖的灯。”

老杨说“小神仙”后期只能喝点米汤,但她想吃冰淇淋、蛋糕,在安宁疗护病房都实现了,尽管只是舔了几口。在这里,“小神仙”度过了70天的时间,如她所愿,安宁平静地走过生命中最后一程。

“泡面小神仙”诗歌:

假如我要离去

请不必太过悲伤

啊,朋友啊,如果我即将启程去远方

请你不必太过悲伤

也许远方的尽头,正是美梦成真的 地方

我曾看到,沉重的命运关上一扇扇 明亮的窗

而我将独自在黑暗中彷徨

镜中的脸庞,已不是熟悉的模样

我也曾默默流泪,质问这到底是谁啊

可是朋友啊,不管你是否还记得

我曾经美好的模样

请知道我的灵魂,依然是那只涅槃 的凤凰

啊,朋友啊,如果明天我将启程去远方

请你不必太过悲伤

我已打点好行装,准备脱下这沉重 的皮囊

也许蝴蝶会亲吻我的眼睛,带走所 有的痛苦和悲伤

啊,朋友啊,忘了告诉你,我终于听 到你来自窗外的呼唤

让我知道这是你的爱

我看不见你,但我也会让蝴蝶亲吻你

的眼睛,带走你所有的痛苦和悲伤

啊,朋友啊,如果明天我将启程去远方

请你不必太过悲伤

我只记得我们美好的过往,那是我 一路上最美味的资粮

也许有一天,我们还会再见

也许我是那棵树,而你是那朵云

云朵拂过树梢,就像曾经你轻抚我 的脸庞

安宁疗护

安宁疗护是指为罹患不可治愈或不可逆转疾病的患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,旨在控制患者的痛苦和不适症状,以提高患者的生活品质,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。同时,安宁疗护也帮助患者家属积极面对患者的疾病过程及亲人的离世,让逝者有尊严,让家属得安慰。

安宁疗护以专业团队合作的方式为终末期患者及其家属提供支持,团队包括医生、护士、社工、理疗师、心理咨询师及志愿者等。

近年来,为推动安宁疗护的发展,国家出台了一系列的相关政策,设立了多个安宁疗护试点地区。浙江省作为省级试点,成立了浙江省安宁疗护指导中心(2022年在浙江医院挂牌),发布了《浙江省安宁疗护培训三年行动计划》,出台了《全省域开展安宁疗护工作的实施方案》。

本文配图均为“泡面小神仙”原创

2024年6月4日 《杭州日报》 11版 杭州湾新闻